原標(biāo)題：青島醫(yī)保新政讓“孤兒藥”不再昂貴

來(lái)源：青島日?qǐng)?bào)

本報(bào)訊 “人魚寶寶”（并腿畸形綜合征）、“瓷娃娃”（成骨不全癥）……這些都是形容罕見病的代稱。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前大約95%的罕見病仍沒有特效藥，而對(duì)于已有的罕見病治療藥物，臨床上往往稱之為“孤兒藥”——數(shù)量稀少且價(jià)格昂貴。

近日，關(guān)注罕見病群體的北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)發(fā)布了《2020罕見病醫(yī)療援助工程多方共付實(shí)踐報(bào)告》（簡(jiǎn)稱《報(bào)告》），建議通過(guò)“1+N”多方共付模式，搭建多層次保障體系，緩解患者治療支付壓力。記者獲悉，青島在罕見病保障方面走在全國(guó)前列，已推行全民補(bǔ)充醫(yī)保制度多年。今年，我市又將三種罕見病特藥納入我市全民補(bǔ)充醫(yī)保范圍。

由于患者群體規(guī)模小，用不上藥和用不起藥成為罕見病患者治療中的難題。目前，我國(guó)已獲批上市55種罕見病治療用藥，其中有40多種被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，仍有許多罕見病用藥沒有進(jìn)入醫(yī)保目錄。

《報(bào)告》指出，目前在國(guó)內(nèi)上市的罕見病藥品有十余種還未能進(jìn)入醫(yī)保，而這些通常都是高值藥。通過(guò)中國(guó)罕見病聯(lián)盟對(duì)33種常見罕見病的調(diào)查數(shù)據(jù)來(lái)看，除高值藥罕見病外，其他罕見病的年治療自付費(fèi)用也在數(shù)萬(wàn)元，這給罕見病家庭帶來(lái)沉重的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。從50萬(wàn)元一支的諾西那生鈉注射液，到一年治療費(fèi)可達(dá)200多萬(wàn)元的艾而贊，天價(jià)“救命藥”總是引起社會(huì)關(guān)注。罕見病用藥的保障機(jī)制也面臨著許多困難。

《報(bào)告》提出“1+N”多方共付模式，其中“1”指的是由政府出資主導(dǎo)，通過(guò)基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助等政策保障罕見病患者治療用藥；“N”指的是通過(guò)其他社會(huì)主體共同參與，補(bǔ)充政策不足。

近年來(lái)，青島“先行先試”，出臺(tái)了針對(duì)罕見病的用藥保障政策。2012年，我市將建立重大疾病和罕見病醫(yī)療救助制度列入新增市辦民生項(xiàng)目之一，建立以特藥特材為保障重點(diǎn)的大病醫(yī)療救助制度。2016年下半年，我市將原大病醫(yī)療救助制度升級(jí)為全民補(bǔ)充醫(yī)保制度，從2017年1月1日起實(shí)施，這在全國(guó)具有領(lǐng)先創(chuàng)新意義。

市醫(yī)保局推出的全民補(bǔ)充醫(yī)保制度，即針對(duì)重特大疾病、災(zāi)難性疾病以及部分罕見病患者使用臨床必需、療效顯著、價(jià)格昂貴、不可替代的特殊藥品和醫(yī)用耗材發(fā)生的高額醫(yī)療費(fèi)用，由補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)基金報(bào)銷60%—80%。同時(shí)，將參保人一個(gè)年度內(nèi)目錄范圍外自費(fèi)治療費(fèi)用超過(guò)5萬(wàn)元以上的部分，由補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)基金報(bào)銷70%，一個(gè)年度內(nèi)最高支付20萬(wàn)元。該政策自2017年起實(shí)施。

記者獲悉，近期，青島罕見病患者及其家庭迎來(lái)更多福音。按照山東省的要求，我市將戈謝病、龐貝氏病和法布雷病三種罕見病特藥納入全民補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)特藥保障范圍。據(jù)悉，納入特藥保障范圍后，藥品費(fèi)用分段報(bào)銷，起付標(biāo)準(zhǔn)為2萬(wàn)元，2萬(wàn)元—40萬(wàn)元以下的部分支付80%，40萬(wàn)元(含)以上的部分支付85%，一個(gè)醫(yī)療年度內(nèi)每人最高支付90萬(wàn)元。

三種罕見病特藥經(jīng)大病保險(xiǎn)報(bào)銷后剩余的藥品費(fèi)用，由藥品生產(chǎn)企業(yè)按談判協(xié)議約定對(duì)患者實(shí)施援助。經(jīng)大病保險(xiǎn)報(bào)銷和藥品生產(chǎn)企業(yè)援助后剩余的藥品費(fèi)用，符合醫(yī)療救助條件的患者由戶籍地政府按規(guī)定給予醫(yī)療救助。此外，記者獲悉，我市于3月1日起執(zhí)行新版國(guó)家藥品目錄。本次談判納入藥品中含7個(gè)罕見病用藥，分別治療肺動(dòng)脈高壓、肢端肥大癥、多發(fā)性硬化癥等。 （郭菁荔）

[責(zé)任編輯：楊凡、崔中連]

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