原標(biāo)題：濟(jì)南市第二婦幼保健院罕見病綜合服務(wù)站正式啟動(dòng)

來源：濟(jì)南日?qǐng)?bào)·濟(jì)南發(fā)布

原標(biāo)題：濟(jì)南市第二婦幼保健院罕見病綜合服務(wù)站正式啟動(dòng)

來源：濟(jì)南日?qǐng)?bào)·濟(jì)南發(fā)布

每年2月的最后一天是“國際罕見病日”，今年的宣傳主題是“點(diǎn)亮你的生命色彩”。2月23日，北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)攜手濟(jì)南市第二婦幼保健院，聚焦罕見病病友診療與康復(fù)需求，開展了以“點(diǎn)亮你的生命色彩”為主題的國際罕見病日康復(fù)義診和宣教活動(dòng)，幫助罕見病患者用科學(xué)的治療和康復(fù)手段開啟嶄新的生活。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，濟(jì)南市第二婦幼保健院與北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)共同成立罕見病綜合服務(wù)站，通過借助病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)罕見病綜合服務(wù)力量，為濟(jì)南市及周邊地區(qū)罕見病患者提供醫(yī)療救助及康復(fù)服務(wù)?！昂币姴♂t(yī)療援助工程是向患者開展聯(lián)合援助、聯(lián)合服務(wù)，通過結(jié)合罕見病醫(yī)療救助、教育支持、就業(yè)支持等提供更具個(gè)性化的有針對(duì)性的服務(wù)，我們最終的目的不是消除‘病’，而是讓患者能更好地‘生活’、與病相處?！贝赏尥藓币姴￡P(guān)愛中心創(chuàng)始人、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)創(chuàng)始人、副理事長王奕鷗說。

此外，來自山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院兒科內(nèi)分泌科商曉紅主任、孫妍主任和小兒骨外科李天友主任等多位罕見病臨床專家與患兒和家屬面對(duì)面，提供專業(yè)、優(yōu)質(zhì)的診療服務(wù)。

罕見病又稱“孤兒病”，是發(fā)病率極低的一類疾病，目前我國參考名錄正式發(fā)布的罕見病有147種。這些疾病往往是慢性、遺傳性且常常危及生命，是目前人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一。由于罕見病單病種數(shù)量相對(duì)較少、分布較為分散，罕見病群體容易被忽視、誤診，多數(shù)患者得不到及時(shí)科學(xué)的診治。近年來，濟(jì)南市第二婦幼保健院高度重視婦女兒童生命健康，開設(shè)罕見病知名專家門診、遺傳代謝病門診、生長及內(nèi)分泌門診等，開展血氨、乳酸、基因等檢查，方便罕見病患兒的就診。同時(shí)，為讓更多人關(guān)注、重視、幫助罕見病群體，醫(yī)院充分發(fā)揮各級(jí)人大代表、政協(xié)委員的作用，加大罕見病科普知識(shí)的宣傳，希望引起政府對(duì)該群體的重視。“下一步，我們將繼續(xù)為罕見病兒童提供更加全面的服務(wù)，讓我們一起努力，點(diǎn)亮罕見病兒童的生命色彩?！表n炳娟說。

想爆料？請(qǐng)登錄《陽光連線》（ https://minsheng.iqilu.com/）、撥打新聞熱線0531-66661234或96678，或登錄齊魯網(wǎng)官方微博（@齊魯網(wǎng)）提供新聞線索。齊魯網(wǎng)廣告熱線0531-81695052，誠邀合作伙伴。