原標(biāo)題：“在青島，我們不再是異鄉(xiāng)人”

來(lái)源：青島早報(bào)

原標(biāo)題：“在青島，我們不再是異鄉(xiāng)人”

來(lái)源：青島早報(bào)

為了給2歲多的女兒治病，劉曉艷跨越2000公里來(lái)到青島，每天帶孩子到醫(yī)院做康復(fù)訓(xùn)練，風(fēng)雨無(wú)阻。她的心愿很簡(jiǎn)單：希望女兒淇淇能像健全人一樣走路、吃飯、說(shuō)話。劉曉艷在2021年生下一對(duì)雙胞胎女兒，大女兒汐汐夭折后捐獻(xiàn)了眼角膜，小女兒淇淇因缺氧導(dǎo)致腦癱，后來(lái)又被確診為嬰兒痙攣癥。一條隨手發(fā)布的短視頻引來(lái)眾多青島熱心人的幫助，讓劉曉艷一家人深受感動(dòng)，也為這條曲折的求醫(yī)路增添了暖色調(diào)。劉曉艷表示：“很感謝青島人的幫助，我們會(huì)將這份大愛(ài)傳遞下去，為更多的人帶來(lái)正能量。”

臨近生產(chǎn)診出重癥

今年36歲的劉曉艷老家在湖北，2007年，她和在國(guó)家隧道應(yīng)急救援隊(duì)工作的丈夫相識(shí)，兩年后結(jié)婚并定居貴陽(yáng)。那時(shí)候，劉曉艷特別崇拜丈夫：“他穿制服的樣子特別帥氣，他從事的救援工作也很神圣?！?/p>

劉曉艷的婚后生活很甜蜜，2011年兒子出生，一家人過(guò)得幸福美滿。10年過(guò)去了，眼見(jiàn)兒子長(zhǎng)大了，夫妻倆考慮生二胎，給小家再添一份活力。2021年，劉曉艷再次懷孕，沒(méi)想到竟然是同卵雙胞胎。正當(dāng)夫妻倆對(duì)新生活充滿憧憬時(shí)，意外發(fā)生了：孕31周時(shí)，劉曉艷在當(dāng)?shù)刈鏊木S超聲檢查時(shí)，被確診為雙胎輸血綜合征。這個(gè)消息讓劉曉艷夫妻手足無(wú)措。

雙胎輸血綜合征簡(jiǎn)單說(shuō)就是兩個(gè)胎兒胎盤之間存在血管吻合，造成持續(xù)“輸血”狀態(tài)，一個(gè)胎兒為供血兒，另一個(gè)胎兒為受血兒，供血兒因羊水減少、血容量減少導(dǎo)致貧血，甚至?xí)驙I(yíng)養(yǎng)不良而死亡；而受血兒羊水異常增多、血容量增加，各器官充血體積增大，可發(fā)生心衰、水腫，甚至胎兒死亡等情況。當(dāng)雙胞胎被檢查出有雙胎輸血綜合征時(shí)，劉曉艷一家人的心情由迎接新生命的喜悅變成了對(duì)未來(lái)茫然無(wú)措的慌張。因?yàn)椴∏榘l(fā)展非常迅速，2021年5月30日，劉曉艷來(lái)到重慶的醫(yī)院，進(jìn)行進(jìn)一步治療和生產(chǎn)準(zhǔn)備。

讓女兒換一種方式“活著”

2021年6月1日，劉曉艷被收治入院，手術(shù)被安排在兩天后?！拔腋煞蜻€討論過(guò)，不管兩個(gè)寶寶面臨多大的困境，我們一定要努力救治！”懷揣著忐忑跟期待，劉曉艷的手術(shù)在6月3日正式開(kāi)始，然而所有美好的期盼都在這一刻變成了泡影?！皟蓚€(gè)都是女孩，缺氧窒息嚴(yán)重，馬上轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室……”劉曉艷在恍惚間聽(tīng)到醫(yī)生的聲音，看到兩個(gè)寶寶被推出手術(shù)間。此時(shí)，另一道難題出現(xiàn)在手術(shù)醫(yī)生面前，在進(jìn)行胎盤剝離時(shí)醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，劉曉艷胎盤植入情況嚴(yán)重，導(dǎo)致胎盤無(wú)法脫落，出現(xiàn)大出血的狀況。據(jù)了解，胎盤植入是產(chǎn)科嚴(yán)重并發(fā)癥之一，它的高風(fēng)險(xiǎn)主要來(lái)自致命性產(chǎn)后出血和高子宮切除率。最終，劉曉艷在手術(shù)中摘除了子宮，住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室。

術(shù)后，劉曉艷剛一醒來(lái)，就向醫(yī)生詢問(wèn)兩個(gè)寶寶的情況，但奇跡沒(méi)有發(fā)生。“姐姐汐汐是雙胎輸血的受血者，各個(gè)臟器損傷比較大，妹妹淇淇情況相對(duì)好一些。當(dāng)時(shí)醫(yī)生勸我放棄姐姐……”劉曉艷說(shuō)，躺在重癥監(jiān)護(hù)室的她在身體和心理上感受到雙重疼痛，“當(dāng)時(shí)我身體狀態(tài)非常不好，哭也哭不出聲，就只記得清醒時(shí)枕頭一直是濕的?！痹谥匕Y監(jiān)護(hù)室的每一天，劉曉艷的眼淚都止不住地流。

與此同時(shí)，劉曉艷的丈夫每天輾轉(zhuǎn)在新生兒重癥監(jiān)護(hù)室和成人重癥監(jiān)護(hù)室之間，兩個(gè)房間中都是他生命中最重要的人，每天收到的都是汐汐“腸道大面積穿孔無(wú)法手術(shù)，腹腔內(nèi)部感染嚴(yán)重不好控制”等噩耗。這樣繼續(xù)下去，只能讓孩子更痛苦，最終，重慶紅十字會(huì)的一則公益廣告讓這個(gè)父親放下了執(zhí)念——與其讓汐汐痛苦地插著各種管子，不如讓她換一種方式“活著”。

6月9日，劉曉艷轉(zhuǎn)出重癥監(jiān)護(hù)室回到普通病房，丈夫把捐獻(xiàn)汐汐眼角膜的想法告訴了她。劉曉艷很痛心，自己還沒(méi)有親眼看過(guò)女兒，更沒(méi)能抱抱她，她卻要離開(kāi)了?！敖?jīng)過(guò)反復(fù)的思想斗爭(zhēng)，我同意了丈夫的想法，與其讓汐汐因?yàn)槲覀兊膱?zhí)念痛苦下去，不如讓她用另一種方式繼續(xù)‘活’下去。”劉曉艷現(xiàn)在回憶起這段經(jīng)歷，仍舊非常痛苦。當(dāng)天下午兩點(diǎn)，汐汐被宣告腦死亡，告別了她還沒(méi)來(lái)得及看一眼的世界和愛(ài)她的爸爸媽媽，她的眼角膜為另一個(gè)患者提供了生命的希望。

“雖然心里很難受，但覺(jué)得這樣做能給自己留下一點(diǎn)盼頭和希望?！眲云G告訴記者，丈夫多年前就曾說(shuō)過(guò)自己去世后要捐獻(xiàn)器官?！拔艺煞蛟?jīng)拍過(guò)一張汐汐的照片，我只看過(guò)一次。到現(xiàn)在快三年了，我始終沒(méi)有勇氣再看一次那張照片。但是，我敢確定她跟妹妹淇淇長(zhǎng)得一模一樣，下巴這里也有一個(gè)小窩窩……”劉曉艷向記者描述著記憶中女兒的樣子?！跋Ｍ芫枵吣艽嫦煤每纯催@個(gè)她還沒(méi)來(lái)得及看的世界，并帶著我們一家人的祝福好好生活?！眲云G說(shuō)。

女兒的笑容讓她變得堅(jiān)強(qiáng)

“時(shí)間不會(huì)為了任何一個(gè)人停留?！眲云G曾在網(wǎng)絡(luò)上分享過(guò)這樣一句話，這也是她的深刻感受。妹妹淇淇在出生后的第19天被檢查出二級(jí)腦出血，此后病情不斷反復(fù)。劉曉艷一家人為了方便淇淇治療，在醫(yī)院后面租了一間小房子，成了一家人在重慶的臨時(shí)小家?！搬t(yī)生說(shuō)早產(chǎn)兒的腸胃很嬌嫩，如果能在保溫箱里時(shí)就給她吃母乳，她的腸道會(huì)發(fā)育得更好。”為此，劉曉艷每天往返在醫(yī)院跟家之間，醫(yī)院的層層臺(tái)階變成了承載著母親愛(ài)的橋梁。

2021年6月28日，劉曉艷夫妻被醫(yī)院通知可以到院帶淇淇進(jìn)行檢查。這是淇淇出生后，夫妻倆第一次見(jiàn)到女兒?！拔业浆F(xiàn)在都記得，當(dāng)時(shí)我身體還沒(méi)恢復(fù)，走幾級(jí)樓梯都喘得不行，但格外神奇的是，醫(yī)院通知我們可以帶著淇淇做檢查的那天，我走了好多級(jí)臺(tái)階都沒(méi)感到累。”劉曉艷說(shuō)，重慶是個(gè)山城，醫(yī)院內(nèi)的臺(tái)階非常多，但和女兒第一次見(jiàn)面的期待讓她格外有動(dòng)力。

夫妻倆從護(hù)士手中接過(guò)淇淇時(shí)，淇淇的嘴巴、眼睛都被蒙著，只能看到小鼻子?！氨M管連臉都沒(méi)看清楚，但我真的很激動(dòng)，我丈夫也很開(kāi)心，一直在拍照發(fā)給親朋好友看。那時(shí)候我們其實(shí)已經(jīng)知道她腦出血很嚴(yán)重，但那種開(kāi)心是發(fā)自心底的，腦中只有一個(gè)想法：一定要竭盡所能地救活她，不管未來(lái)的路有多難走，我們都要堅(jiān)持下去?！?/p>

2021年8月，淇淇出保溫箱后，劉曉艷帶著她在重慶的醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)治療。“一天上七八節(jié)課，中午回家做點(diǎn)飯吃，午休后又去。”回憶起那段時(shí)間，劉曉艷說(shuō)自己感覺(jué)非常充實(shí)，也從未感到辛苦。

淇淇9個(gè)月的時(shí)候會(huì)笑了，也能自己坐一會(huì)了，但就在一切向好的時(shí)候，淇淇卻突然出現(xiàn)頻繁的抽搐癥狀。“那個(gè)時(shí)候我有關(guān)注過(guò)早產(chǎn)兒腦出血的后遺癥，知道有一種病叫嬰兒痙攣癥。淇淇開(kāi)始抽搐的第一個(gè)晚上我就有一種預(yù)感，可能是嬰兒痙攣癥。”2022年3月1日，劉曉艷帶著淇淇進(jìn)行了腦電圖檢查，結(jié)果顯示腦電波非?；靵y?！隘d攣癥的典型特征就是腦電波特別亂，沒(méi)有一點(diǎn)規(guī)律可言。因?yàn)槲耶?dāng)時(shí)研究過(guò)，剛拿到腦電圖，就知道肯定是這個(gè)病了?！眲云G告訴記者，她還記得醫(yī)生說(shuō)話前先嘆了口氣，然后才宣布結(jié)果：嬰兒痙攣癥。醫(yī)生告訴她嬰兒痙攣癥不僅會(huì)影響智力、語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)，還會(huì)經(jīng)常發(fā)病，身體發(fā)軟，同時(shí)患兒也沒(méi)辦法走路，對(duì)認(rèn)知也會(huì)有很大的影響。

“女兒的病比腦癱嚴(yán)重得多。在醫(yī)院聽(tīng)醫(yī)生講解的時(shí)候我沒(méi)哭，回家的路上我也沒(méi)哭，直到走進(jìn)家門給丈夫打電話時(shí)，我崩潰了?！备鞣N復(fù)雜的情緒在劉曉艷心中揮之不去，“我想帶著淇淇離開(kāi)這個(gè)世界，不想讓她這么痛苦。”中午回到出租屋，劉曉艷開(kāi)始給每一個(gè)重要的人寫告別短信?！拔覐闹形缫恢睂懙酵砩?點(diǎn)，每一個(gè)人都寫了好長(zhǎng)好長(zhǎng)，感覺(jué)有太多的話想要叮囑他們。”懷里的淇淇還在安然入睡，劉曉艷的眼淚滴到了淇淇臉上，就在那一刻，淇淇在睡夢(mèng)中笑了起來(lái)?！熬褪悄且恍Γ抛屛椰F(xiàn)在能坐在這里接受采訪，感受人世間的這么多愛(ài)意?！眲云G說(shuō)，當(dāng)時(shí)她猛然醒悟自己沒(méi)有資格剝奪淇淇的生命，她每天都在努力地喝奶，用力地想要留在這個(gè)世界上。

從那以后，劉曉艷再也沒(méi)有萌生出放棄的想法，只有努力地生活。她開(kāi)始搜索各種互助群，當(dāng)?shù)弥本┯凶詈玫膶＜視r(shí)，在2022年3月帶著淇淇去了北京，開(kāi)始了第一次住院治療。好在治療效果非常好，治療的第二天淇淇就有明顯好轉(zhuǎn)?！皩?duì)這種病，我經(jīng)?？吹接屑议L(zhǎng)抱著僥幸心理，感覺(jué)孩子只要不抽搐就是好了，或者隨便開(kāi)點(diǎn)藥吃吃。”劉曉艷說(shuō)，“我真心建議這些家長(zhǎng)，要早一點(diǎn)帶孩子去治療，如果不及時(shí)治療，會(huì)發(fā)生很多遺憾的事?！?/p>

在女兒的病情第一次控制住后，劉曉艷特別有信心，又回重慶繼續(xù)給淇淇做康復(fù)治療，并開(kāi)始記錄下淇淇的康復(fù)生活。

帶著青島人的愛(ài)心前行

劉曉艷為帶女兒看病辭了工作，丈夫一個(gè)人的收入難以支撐女兒的巨額治療費(fèi)，劉曉艷開(kāi)始學(xué)習(xí)短視頻制作，希望能通過(guò)帶貨補(bǔ)貼生計(jì)。

“女兒康復(fù)這條路要走很久很久，我必須做出改變，給她找一條出路。”劉曉艷告訴記者，拍視頻是受到其他病友媽媽的啟發(fā)，她先嘗試口播，將自己的經(jīng)歷寫出來(lái)，再拍成視頻。她說(shuō)自己是一個(gè)內(nèi)向的人，最開(kāi)始時(shí)面對(duì)鏡頭說(shuō)不出一句話，但作為一個(gè)母親，她決定豁出去了。

“我感受到來(lái)自互聯(lián)網(wǎng)上陌生人的善意后，感覺(jué)特別有成就感，讓我覺(jué)得這么多人關(guān)心我們，我的心態(tài)也是從那時(shí)候開(kāi)始逐漸變好的。”劉曉艷說(shuō)，沒(méi)想到自己的短視頻賬號(hào)受到不少人關(guān)注，“我受到了別人的幫助，以后也要傳遞更多正能量?！?/p>

劉曉艷告訴記者，經(jīng)過(guò)幾次手術(shù)，淇淇的病已經(jīng)得到控制，嬰兒痙攣癥這種罕見(jiàn)病在去年10月被納入醫(yī)保名錄，后續(xù)藥品費(fèi)用負(fù)擔(dān)減輕了很多，生活正在向好的一面發(fā)展。

“2023年4月份，我了解到青島腦病康復(fù)醫(yī)院，是抖音上一個(gè)患兒媽媽推薦給我的，她覺(jué)得重慶康復(fù)的費(fèi)用高，推薦我找青島腦病康復(fù)醫(yī)院的陶院長(zhǎng)給女兒評(píng)估一下，看看哪種康復(fù)訓(xùn)練方式更好?！痹诰W(wǎng)友的推薦下，劉曉艷登上了前往青島的飛機(jī)。

然而淇淇的康復(fù)路并沒(méi)有那么平坦，抵達(dá)青島的當(dāng)晚，淇淇再次出現(xiàn)了抽搐癥狀?！拔液歪t(yī)生約了第二天評(píng)估，如果淇淇發(fā)病，是沒(méi)有辦法做評(píng)估并進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的，只能等病情平穩(wěn)后才行?！变夸康谝淮蝸?lái)青治療還沒(méi)開(kāi)始便結(jié)束了。“我印象特別深，當(dāng)時(shí)是醫(yī)院的陶明軍院長(zhǎng)接待的我們，一見(jiàn)面他對(duì)我們說(shuō)的第一句話就是：‘單獨(dú)給你們一個(gè)房間，今天先好好休息，從重慶過(guò)來(lái)辛苦了，接下來(lái)的路我會(huì)盡力幫助你們……’”劉曉艷說(shuō)，就是在那一刻，自己堅(jiān)定了要帶孩子來(lái)青島治療的決心。

隨后，淇淇再次回到北京進(jìn)行治療，然而這一次并不像第一次那么順利，足足花了5個(gè)月才將病情控制住。2023年9月，淇淇的“青島求醫(yī)路”第二次開(kāi)啟。“我在這真的很安心，不像在其他康復(fù)機(jī)構(gòu)，每天都有新的擔(dān)憂。在這里，醫(yī)生分得很細(xì)致，每個(gè)人的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃都是‘量身定制’的。”劉曉艷說(shuō)。

從劉曉艷初次聽(tīng)說(shuō)青島腦病康復(fù)醫(yī)院時(shí)的懷疑，到現(xiàn)在的完全信任，離不開(kāi)從院長(zhǎng)到康復(fù)治療師們的用心?！八麄兂松险n特別認(rèn)真細(xì)致外，在生活中也特別關(guān)心淇淇。”劉曉艷說(shuō)，有很多康復(fù)治療師是青島本地人，他們經(jīng)常給淇淇送來(lái)本地的美食，有很多都是家里人親手做的?！胺浅８兄x他們，讓我們的求醫(yī)路變得溫暖而有力量。”劉曉艷感慨道。

“如果你現(xiàn)在覺(jué)得焦慮，快要熬不下去了，不妨來(lái)看看我的經(jīng)歷?！边@是劉曉艷在短視頻平臺(tái)最火的一條視頻，她以自己的經(jīng)歷現(xiàn)身說(shuō)法，鼓勵(lì)處在困境中的人們，“讓我們一起努力地活著，共同渡過(guò)眼前的難關(guān)?！闭劶拔磥?lái)，劉曉艷說(shuō)，她希望淇淇能自己坐起來(lái)，能正常吃飯，“如果能叫爸爸、媽媽，或者能自己走路，那就再好不過(guò)了。就算她到6歲的時(shí)候還不會(huì)走路，但只要比現(xiàn)在有進(jìn)步，我也很開(kāi)心?！眲云G說(shuō)，醫(yī)院里有很多大孩子康復(fù)得很好，這也給了她非常多的信心。

記者采訪的前一天正好是農(nóng)歷正月十五，在這象征著團(tuán)圓的節(jié)日里，劉曉艷過(guò)了在青島的第一個(gè)元宵節(jié)?！拔覀儙讉€(gè)病友媽媽一起做飯，買了些吃的，共同慶祝，希望我們的孩子都能康復(fù)得越來(lái)越好?！眲云G說(shuō)，大家因?yàn)楣餐脑竿墼谝黄穑尣》坷飶浡还蓾鉂獾臏厍椤！斑@個(gè)元宵節(jié)對(duì)于我們一家人來(lái)說(shuō)意義非凡，在青島，我們不再是異鄉(xiāng)人，而是所有記掛著淇淇的好心人的家人。新的一年，我們一家人會(huì)帶著青島人的熱心、愛(ài)心，繼續(xù)前行?！眲云G說(shuō)。

/ 新聞延伸 /

淇淇和“小石頭” 住進(jìn)同一家醫(yī)院

不知道大家是否還記得來(lái)自南京高淳區(qū)聰明伶俐的小石頭，他一直有個(gè)看似簡(jiǎn)單卻難以完成的夢(mèng)想——站立行走，因?yàn)樗窃鐖?bào)持續(xù)關(guān)注的罕見(jiàn)病脊髓性肌萎縮癥（SMA）群體中的一員。2021年7月，小石頭跨越700公里，在青島腦病康復(fù)醫(yī)院開(kāi)啟了他的康復(fù)路。

為什么這么多小患者選擇來(lái)到青島治療？記者采訪了青島腦病康復(fù)醫(yī)院相關(guān)負(fù)責(zé)人，他表示醫(yī)院成立以來(lái)，為多數(shù)患兒恢復(fù)和補(bǔ)償了功能，收治的患兒來(lái)自北京、上海、新疆等全國(guó)各地，由于建院20年來(lái)專注深耕兒童康復(fù)醫(yī)療事業(yè)，康復(fù)效果顯注，得到廣大患兒家長(zhǎng)的普遍認(rèn)可。有的患兒康復(fù)后考取了名牌大學(xué)，有的被錄用為公務(wù)員，有的自主創(chuàng)業(yè)，有的在醫(yī)院直接就業(yè)，為社會(huì)作出積極貢獻(xiàn)。同時(shí)，青島腦病康復(fù)醫(yī)院也被國(guó)家、山東省、青島市、城陽(yáng)區(qū)殘聯(lián)等部門列為“殘疾人康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)”，協(xié)助政府開(kāi)展篩選和康復(fù)培訓(xùn)等工作，承擔(dān)起公共康復(fù)醫(yī)療服務(wù)功能。

自2008年起，醫(yī)院成立“康復(fù)醫(yī)療技術(shù)專家志愿者工作隊(duì)”，應(yīng)全國(guó)各地患者家長(zhǎng)及當(dāng)?shù)蒯t(yī)療機(jī)構(gòu)的邀請(qǐng)，開(kāi)展“公益萬(wàn)里行”志愿者活動(dòng)，活動(dòng)全過(guò)程免費(fèi)開(kāi)展。截至目前，志愿者活動(dòng)走遍全國(guó)32個(gè)?。ㄗ灾螀^(qū)、直轄市），義務(wù)評(píng)估指導(dǎo)患者及家長(zhǎng)超萬(wàn)人。

/ 記者手記 /

微光成炬，向陽(yáng)而行。在青島這座充滿愛(ài)的城市，每一個(gè)人都是一束微光，這種微光大愛(ài)感染了許多人，凡人善舉溫暖著一座城，他們用“微薄之力”匯成如炬之光，在這座新時(shí)代社會(huì)主義現(xiàn)代化國(guó)際大都市熠熠生輝，成為這座城市的文明之光。

劉曉艷讓我知道作為父母，在面對(duì)困難的時(shí)候，迷茫、悲傷都是無(wú)意義的，積極的心態(tài)、正面的引導(dǎo)、勇敢地面對(duì)，才是對(duì)孩子、對(duì)家庭最大的負(fù)責(zé)。我也感動(dòng)于這個(gè)信息暢達(dá)的時(shí)代，這座溫暖、正能量的城市，讓我們明白雪中送炭的可貴，也讓我看到了善良最初的模樣。

觀海新聞/青島早報(bào)記者 徐小欽 照片由本人提供

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