原標(biāo)題：為罕見病構(gòu)筑“醫(yī)有可保”防護網(wǎng)

來源：人民政協(xié)報

原標(biāo)題：為罕見病構(gòu)筑“醫(yī)有可保”防護網(wǎng)

來源：人民政協(xié)報

曉宇6歲那年，被確診患上一種罕見病——戈謝病。這種家族性糖脂代謝疾病伴隨她的成長，帶來的是生長發(fā)育遲緩和肝、腎、心臟等出現(xiàn)功能病變。像很多戈謝病患者一樣，曉宇自此走上尋醫(yī)問藥的道路，一家人的生活像脫軌的火車。直到2009年，她終于盼來了戈謝病特效藥在國內(nèi)上市。只要用上藥，就能夠正常生活，可擺在眼前的現(xiàn)實卻是，如果正常治療按體重用藥，曉宇每年購藥費用超過100萬元。

2018年5月，國家衛(wèi)生健康委員會等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》，共涉及121種疾病，戈謝病被收錄其中。目前，浙江、上海、青島、寧夏等省區(qū)市已將戈謝病治療藥物納入政府醫(yī)療保障范圍。

受益于利好政策，曉宇及其家人下定決心進(jìn)行治療，服藥后身體狀況明顯好轉(zhuǎn)。然而，由于戈謝病治療需要持續(xù)一生，且用藥劑量隨體重增長，足量用藥對她而言依然是奢望。面對持續(xù)的醫(yī)療支出，很多成人戈謝病患者像曉宇一樣，無法完全足量用藥，只能劑量減半，每月僅治療一次。

據(jù)統(tǒng)計，全球已知約7000種罕見病，在我國各類罕見病患者約有2000萬人，他們長期面臨著看病難、看病貴的困局。《2023中國罕見病行業(yè)趨勢觀察報告》顯示，由于診療不便、藥物獲得困難等原因，近1/3的患者尚未或從未接受治療。

“令人欣慰的是，我國對罕見病保障方面的政策不斷完善。在已被納入醫(yī)保目錄的45種藥物之外，今年1月，又有7種罕見病用藥新增進(jìn)入2022國家醫(yī)保目錄，進(jìn)一步減輕了罕見病患者用藥負(fù)擔(dān)。然而，僅靠醫(yī)保還不足以解決所有罕見病患者‘望藥興嘆’的問題。”全國政協(xié)委員，對外經(jīng)濟貿(mào)易大學(xué)保險學(xué)院副院長孫潔呼吁，盡快構(gòu)建可持續(xù)的罕見病診療生態(tài)及保障體系，讓罕見病患者盡快享受到“健康中國”戰(zhàn)略帶來的紅利。

為了進(jìn)一步為罕見病患者“減負(fù)”，孫潔提出，可借鑒浙江、青島、江蘇等地經(jīng)驗，鼓勵經(jīng)濟條件好、保障水平高的地方探索建立省級罕見病專項基金。另外，還應(yīng)當(dāng)加強普惠型商業(yè)健康保險對罕見病的保障，將部分疾病負(fù)擔(dān)高、臨床需求迫切、臨床療效確切、醫(yī)保目錄尚不能覆蓋的罕見病藥品盡量全部納入普惠險保障范圍。

“設(shè)置并優(yōu)化普惠險產(chǎn)品有關(guān)罕見病的保障責(zé)任，適當(dāng)放寬既往癥的限制，優(yōu)化免責(zé)條款的設(shè)置，為罕見病患者構(gòu)筑起一張‘醫(yī)有可保’防護網(wǎng)。”孫潔表示，這張“網(wǎng)”需要以政府為主導(dǎo)，民政、社會、醫(yī)保、商保、慈善等各方資源參與其中，建立多層次醫(yī)療保障體系，實現(xiàn)罕見病診治費用多方共付。

想爆料？請登錄《陽光連線》（ https://minsheng.iqilu.com/）、撥打新聞熱線0531-66661234或96678，或登錄齊魯網(wǎng)官方微博（@齊魯網(wǎng)）提供新聞線索。齊魯網(wǎng)廣告熱線0531-81695052，誠邀合作伙伴。