原標題：青島市兒童罕見病診治中心成立

來源：青島日報

原標題：青島市兒童罕見病診治中心成立

來源：青島日報

本報訊 近日，青島市兒童罕見病診治中心成立，并舉行了0-6歲兒童I型神經纖維瘤病篩查診治培訓班。本次活動由青島市衛生健康委員會牽頭，青島市婦幼保健計劃生育服務中心與青島市婦女兒童醫院聯合承辦，以提升青島市兒童罕見病診療水平，提高基層醫療機構對兒童Ι型神經纖維瘤病的早期識別能力，實現“早發現、早診斷、早治療”的目標。

青島市每年新增的兒童罕見病涉及遺傳代謝病、神經肌肉病等疾病，目前存在跨學科協作不足、確診周期長、患者異地就醫率高等問題。根據國家進一步加強兒童罕見病管理的相關要求，我市亟需補齊兒童疑難病診療短板，降低異地就診率。

青島市兒童罕見病診治中心依托青島市婦女兒童醫院成立，旨在進一步提升兒童疑難罕見病診療水平，優化區域醫療資源配置。青島市婦女兒童醫院自1996年成立新生兒疾病篩查中心，已為230萬名新生兒完成傳統“四病”篩查，為60余萬名兒童開展罕見病精準檢測服務。該院將以兒童罕見病診治中心成立為契機，強化優質醫療資源下沉，打通信息化轉診綠色通道，聯動全市兒科力量形成診療合力，探索建立兒童罕見病診療“青島模式”。 （黃 飛）

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